1.- ¿Qué es el testamento vital?

El testamento vital o documento de instrucciones previas es el nombre genérico con el que se conocen aquellos documentos en que una persona manifiesta sus deseos expresos acerca de su tratamiento médico en caso de hallarse inconsciente, o incapacitada para expresarse, por causa de una enfermedad, frecuentemente terminal.

La realización de un documento de voluntades anticipadas y, sobretodo, el proceso de reflexión e información que ha de implicar su otorgamiento posibilita el conocimiento de los deseos y valores del paciente, para poder influir en las decisiones futuras que le afecten. Se trata de una forma de continuar ejerciendo el derecho a ser respetado con los valores propios, asegurando que este respeto se mantendrá cuando se presente una situación de más vulnerabilidad.

Formalizar un documento de voluntades anticipadas se debe entender como un proceso positivo de responsabilidad de los ciudadanos en las decisiones relativas a su salud. Esto último hace posible una relación con más transparencia y confianza entre pacientes y profesionales sanitarios.

El artículo 11.1 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, describe la figura que nos ocupa en los términos siguientes:

 «Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarse personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas´´.

El objetivo principal de ésta ley básica, de acuerdo con su exposición de motivos, es reforzar la autonomía del paciente, regulando los deseos del mismo expresados con anterioridad dentro del ámbito del consentimiento informado, proporcionando al médico una legítima protección y un interlocutor válido (el representante o tutor) cuando se producen situaciones conflictivas en torno a decisiones vida-muerte en las que la voluntad expresa del paciente ha quedado libre y documentadamente expresada.

En general, la ley pretende mejorar la comunicación entre el equipo médico y el usuario de la sanidad, además de tratar con profundidad todo lo referente a la documentación clínica generada en los centros asistenciales.

Como ya se ha dicho, el testamento vital es un pronunciamiento donde la persona, mayor de edad y con capacidad legal suficiente, manifiesta que en caso de que se encuentre en una situación en la cual no pueda expresar personalmente su voluntad, se cumpla ésta tal y como ha dispuesto en el documento. Indicando que se prolongue o no su vida por medio de soportes vitales, fármacos o alimentación artificial, y estableciendo el tratamiento de su salud y los cuidados a seguir.

Según la vicepresidenta de la asociación para el Derecho a Morir Dignamente, Juana Teresa Betancor:

 «Los testamentos vitales, no deben ser considerados la panacea que resuelve los problemas que se plantean al final de la vida, sino como una de las estrategias para potenciar la autonomía del enfermo y el diálogo médico-paciente en una época en que la tradicional medicina paternalista está en crisis y se necesitan instrumentos que permitan la recuperación de la confianza  entre pacientes y médicos. Para que estos documentos sean eficaces se requiere una buena implementación, difusión y pedagogía de los mismos, tanto entre la ciudadanía como entre los equipos sanitarios´´.

2.- Contenido

Se trata de una declaración de voluntad de una persona sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, que se anticipa a una eventual situación: no ser capaz de expresarse personalmente acerca de esos extremos. Además se incluye dentro de las instrucciones previas la declaración de voluntad sobre el destino del cuerpo o de sus órganos tras el fallecimiento.

Hay que aclarar que el testamento vital nada tiene que ver con la eutanasia activa, puesto que ésta es un auxilio al suicidio de un paciente que de forma expresa, seria e inequívoca, solicita morir debido a que tiene una enfermedad grave «terminal´´ que le produce grandes sufrimientos (mala calidad de vida).

En el caso del testamento vital, el paciente no solicita morir, sino que expresa su deseo de no ser tratado (excepto medicación analgésica) si su enfermedad es terminal. Desea morir de forma natural, sin que le alarguen innecesariamente la vida.

El origen del testamento vital se ha asociado a la prohibición del encarnizamiento terapéutico, lo que tiene alguna relación con la eutanasia pasiva, que vendría a consistir en la omisión de medidas o tratamientos tendentes a prolongar la vida del paciente, o en la interrupción del funcionamiento de algún aparato que soporta la vida del mismo. Pero la eutanasia pasiva no está castigada por el Código Penal y, en consecuencia, no está afectada por la limitación establecida por las legislaciones vigentes, que prohíben incorporar previsiones contrarias al ordenamiento jurídico.

En primer lugar, el testamento vital deberá contener los criterios para ordenar los valores y las expectativas personales del paciente y las situaciones sanitarias en que quiere se tengan en cuenta las instrucciones previas. En segundo lugar, deberá incluir las instrucciones y límites concretos a la actuación médica ante decisiones previstas, sobretodo cuando se tiene información sobre probabilidades evolutivas de la enfermedad. Por último, se debe designar un representante.

Probablemente, uno de los motivos por los que el artículo 11 de la Ley 41/2002 reconoce la posibilidad de designar un representante para velar por el cumplimiento de las instrucciones previas sea precisamente la necesidad de facilitar la tarea interpretativa del documento. La persona designada se supone que conoce la voluntad del declarante y será quien en caso de surgir dudas en la interpretación del testamento vital, deberá solucionarlas.

El representante, familiar o no del paciente, es el interlocutor válido con los profesionales sanitarios y debe conocer los valores y deseos de la persona a la cual representa, puesto que será importante tanto a la hora de interpretar y defender el cumplimiento de las instrucciones previas como a la hora de tomar decisiones importantes. Dada la importancia capital de las funciones y decisiones encomendadas al representante, conviene evitar que le pueda afectar ningún tipo de conflicto de intereses y asegurar que las decisiones se tomarán en interés del paciente; es por eso que conviene que el representante no sea, por ejemplo, ninguno de los testigos del documento, ni el médico responsable de ejecutar sus decisiones.

En dicho documento el paciente podrá disponer de forma genérica que no se prolongue su vida de forma artificial en caso de enfermedad terminal, o bien podrá relacionar las enfermedades concretas que pudiere padecer haciendo cuantas manifestaciones no sean contrarias al orden público, por ejemplo: que dona todos sus órganos o alguno de ellos, elegir el lugar donde se quieren recibir los últimos cuidados (en el domicilio o en el hospital), su deseo de ser o no incinerado etc…

También se puede pedir asistencia espiritual de acuerdo con las creencias personales. Para ello, los formularios dejan un espacio opcional en blanco, de cumplimiento moral para la familia, para formular otros deseos. Por ejemplo, cómo se quiere que sean las exequias de acuerdo con sus creencias, los funerales, el duelo, la incineración o la sepultura.

Los enfermos de Alzheimer, entre otros, son un colectivo propenso a otorgar testamento vital y a donar su cerebro para la investigación, pero el desconocimiento sobre las utilidades del testamento vital y su eficacia es aún muy generalizado en nuestra sociedad.  

El contenido de las instrucciones previas viene limitado en el art.11.3, cuando dice que «no serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas´´. Por tanto, no tendría valor solicitar la práctica de la eutanasia activa, puesto que en la actualidad es un delito, y tampoco serían admitidas las voluntades contrarias a la buena práctica clínica, es decir, las que llevaría a cabo un buen profesional de la medicina en ese momento concreto y con esos medios técnicos.

Las instrucciones que proporciona el declarante pueden ser más o menos concretas en función de la situación de salud en que se encuentra. Si el declarante no padece aún ninguna enfermedad, las instrucciones previas tendrán un carácter preventivo, con un contenido más general; en este caso, tendrá más importancia la expresión de los principios vitales y opciones personales del declarante. Si éste, por el contrario, se encuentra involucrado en un proceso patológico conocido, con previsiones sobre la evolución de su salud más claras, el contenido del documento puede ser mucho más preciso, resultando muy similar a la figura del consentimiento informado (por anticipado), pues el paciente puede conocer la situación exacta de su enfermedad y los concretos tratamientos médicos que se le pueden proporcionar.

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