Afectados de ELA presentan una proposición de ley para reclamar recursos en Dependencia y Seguridad Social

“Pedimos a los partidos políticos, a todos, que se pongan de acuerdo en la aprobación de una ley que garantice una vida digna a las personas con ELA y que lo hagan ya. Los enfermos de ELA no podemos esperar más”.

Así se manifestaba el exfubolista de Osasuna y Barcelona Juan Carlos Unzué como portavoz de la Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) entidad que agrupa a 19 entidades en toda España y representa a la mayoría de personas afectadas por la ELA, en la presentación que ha realizado esta mañana en el Congreso de los diputados de una proposición de Ley ELA elaborada por estas asociaciones.

En esa propuesta reclaman la reforma de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad para agilizar el reconocimiento de la condición de persona con discapacidad a las personas con ELA, así como de la Ley de Seguridad Social para que facilite su proceso de incapacitación y la creación de plazas residenciales para este colectivo.

En la presentación de la propuesta le han acompañado el presidente de CONELA, Fernando Martín, el vicepresidente de CONELA, José Jiménez, la presidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, y diversos activistas y enfermos de ELA, entre los que destacan Jordi Sabaté, Noemi Sobrino y Jorge Murillo.

Representantes de asociaciones de ELA presentan su propuesta en el Congreso. (Foto: Fundación Luzón)

“Volvemos al Congreso de nuevo y volveremos las veces que sea necesario para conseguir una atención digna para las personas con ELA. Esperamos no tener que esperar a que haya 2.000 personas fallecidas más. Los enfermos de ELA no tenemos tiempo” comentó Unzúe.

“Hoy presentamos la propuesta de una nueva Ley ELA, fruto de la labor que ha liderado CONELA durante los últimos meses con un grupo amplio de trabajo, compuesto de personas con ELA, familias, organizaciones y juristas. Algunos de ellos me acompañan hoy”, apuntó Arregui.

En su intervención, Juan Carlos Unzué destacó que “la ELA no conoce de ideologías ni de partidos políticos y que afecta a personas en todos los rincones de España. Por esa razón la presentamos a todos los grupos parlamentarios presentes en el Congreso”.

Durante la mañana de este lunes se han mantenido diversas reuniones con los grupos parlamentarios, en las que se les ha entregado la propuesta de texto, con la petición expresa de que la estudien y la tramiten con urgencia. Durante las próximas semanas se mantendrán más reuniones con el objeto de explicar en detalle la propuesta y avanzar en la tramitación.

“Esta propuesta”, destacó el portavoz de CONELA, “es un punto de partida para que cada grupo parlamentario la pueda hacer suya e iniciar su tramitación en el Congreso de los Diputados.”

Contenido de la nueva proposición de ley

La propuesta presentada hoy quiere garantizar una vida digna y una atención integral a todas las personas con ELA. La ELA impone desafíos sustanciales en términos de autonomía y calidad de vida tanto para los pacientes como para sus cuidadores.

Esta propuesta legislativa busca enmendar y mejorar diversas normas, estableciendo un marco legal que permita abordar de manera más eficiente y humana la problemática de la ELA.

Algunos de los aspectos más importantes de la propuesta presentada hoy son:

• Reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia para asegurar que las personas con ELA tengan acceso preferente a servicios multidisciplinares especializados, equipados con los recursos técnicos y humanos necesarios para atender sus necesidades y garantizar el acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria especializada las 24 horas.

Reforma de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad para agilizar el reconocimiento de la condición de persona con discapacidad a las personas con ELA.

• Reforma de la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, para asegurar la atención sociosanitaria adecuada para las personas con ELA.
• También reclaman que se reforme la Ley General de la Seguridad Social, para agilizar el procedimiento de reconocimiento de la situación de incapacidad permanente con el diagnóstico de ELA, así como la creación de plazas residenciales que estén adaptadas a estos enfermos

Según recuerdan los miembros de CONELA, “el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, denunció en el Foro de Davos que Europa tiene una deuda pendiente con las personas vulnerables y que este es el momento de saldar esa deuda”.

Juan Carlos Unzué reliza delcaraciones en la puerta del Congreso. (Foto: Fundación Luzón)

“Lo que presentamos hoy es una herramienta para saldar parte de esa deuda y confiamos que todos la hagan suya en el debate de investidura que se celebrará las próximas semanas. Tenemos la oportunidad histórica de conseguir una solución que garantice una vida digna a las personas con ELA”.

Juan Carlos Unzué concluyó afirmando que “muchas de esas 2.000 personas fallecidas que mencionaba al inicio de mi intervención se han visto obligadas a elegir morir”.

En su opinión, “la angustia que supone el quebranto económico de sufragar el coste de los cuidados profesionales y que aboca a su familia a la pobreza absoluta, unida a la inexistencia de apoyo económico público o una solución residencial adecuada, lleva a los enfermos de ELA en muchas ocasiones a decidir poner fin a su vida. A resignarse a pedir una muerte digna, ya que no pueden tener una vida mínimamente digna. Esto no debe permitirlo la sociedad española”.

El 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la tramitación de la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.

Sin embargo, no logró pasar del periodo de enmiendas, pues la Mesa del Congreso ampliaba el plazo sistemáticamente como denunció Economist & Jurist en una reciente información. Su impulsor, Ciudadanos, optó por no presentarse a las elecciones generales, por lo que surge la duda de si se retomará esta tramitación.