Los afectados de ELA urgen la tramitación de una norma que regule sus cuidados asistenciales

Los afectados de ELA estamos cansados de tocar puertas pidiendo una Ley ELA que nos dispense la atención integral que necesitamos a partir de un determinado momento, siempre a partir de la traqueostomía, cuando son imprescindibles los cuidados durante las 24 horas, a riesgo de morir asfixiado y, en muchas ocasiones, en fases más tempranas de la enfermedad.

Nosotros no estamos hospitalizados, porque podemos ser tratados ambulatoriamente y nuestra afección, salvo casos puntuales, no requiere dicho ingreso, pero al mismo tiempo no podemos estar en residencias, porque nuestra dolencia y cuidados requieren de una especialización y una cantidad de personal de los que no disponen.

¿Dónde nos deja eso? En casa, al cuidado de nuestros familiares, que sí parecen contar con esa capacitación y con el volumen de personal suficiente.

Es decir, nuestro entorno, con independencia de su número y conocimientos, nos cuida como sabe y con todo el cariño del mundo, pero sólo mientras puede.

Cuando el cuidado pasa a ser más exigente y llega hasta las 24 horas, ese entorno se agota y muchos enfermos, ante la falta de recursos para contratar a alguien, se dejan ir, pidiendo la sedación con retirada de la respiración asistida o la eutanasia.

No es su deseo, pero tampoco lo es ver cómo sus seres queridos se hunden y se endeudan. Esa atención integral ha de ser la dovela central de la bóveda que ha de constituir la Ley ELA.

Ésta ha de contener otros aspectos, también importantes, como el trámite urgente de la incapacidad total; el reconocimiento inmediato de la dependencia y discapacidad, así como la revisión automática de grado; la investigación; una red de residencias capacitadas para nosotros; la formación de cuidadores; el bono social para electrodependientes…

Ha de contener todo esto, pero si falla lo primero, esa atención integral, esos cuidados enfermeros continuados, seguiremos teniendo que recurrir a la sedación o a la eutanasia contra nuestra voluntad.

En estos momentos, hay tres Proposiciones de Ley (PdL) en tramitación en el Congreso de los Diputados, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en tres Plenos diferentes, del mismo modo que lo fue su antecesora en la legislatura pasada.

¡Cuánto consenso para quedar bien a los ojos del vulgo, recibir sus aplausos y parabienes, y qué poco para arremangarse, poner manos a la obra, olvidarse de colores políticos y sacar adelante de una vez por todas esta ley que dignificará la vida de enfermos y familiares, y que evitará muertes prematuras no deseadas!

Afectados de ELA, el pasado mes de febrero en el Congreso de los Diputados. (Imagen: ConELA)

Las tres PdL son iniciativas del grupo Popular, del grupo Junts per Catalunya y una tercera presentada conjuntamente por los grupos Socialista y Sumar, pero de cuyo barco se bajó este último a las primeras de cambio. Sus miembros sabrán los motivos.

Si sumamos lo bueno de las tres, tenemos todo lo que antes califiqué de contenido necesario para una Ley ELA y, además, su aplicación a casos similares. En cambio, si quitamos lo que no les gusta a unos u otros, podemos acabar con algo parecido a una mini Ley de Dependencia que será, a todas luces, insuficiente y no satisfará a casi nadie.

Tres PdL que no avanzan

Las PdL están actualmente en la Comisión de Derechos Sociales y Consumo, durmiendo el sueño de los justos hasta septiembre, mientras acumulan prórrogas del período de enmiendas al articulado. Es como empezar a rodar tres secuelas de la iniciativa de 2021.

¿Qué ministerios están implicados? Siguiendo el criterio de la pasada legislatura, lo cual parece lógico pues se mantienen los ámbitos competenciales, lo estarían Sanidad, Derechos Sociales y también Inclusión Social.

Una triple responsabilidad que resulta muy conveniente para escudarse en ella si, como en la “precuela”, los trabajos para desarrollar y aprobar la ley no avanzan. Hasta donde alcanza mi conocimiento, previamente al parón veraniego, algunas voces de la Comisión pidieron que la Ponencia conjunta se reuniese antes para poder sacar un texto unificado de las tres PdL, que pudiese ser tramitado y sometido a votación a la mayor brevedad posible.

Otras voces, desconozco si de la propia Comisión, negaron dicha posibilidad y prevaleció su criterio. ¿Quién ralentiza el proceso? Ojalá ningún grupo parlamentario lo hiciese, pero hay uno que, bajo el argumento de que esta ley requiere trabajo, análisis jurídico y reflexión, que por supuesto pueden esperar hasta pasado el verano, es el que sujeta los caballos mientras los afectados siguen abandonados a su suerte.

Podría comprar el argumento, porque entiendo que una buena ley necesita todo eso, pero me resulta imposible cuando desde marzo de 2022 hubo una Proposición de Ley ELA pululando por el Congreso hasta su caducidad por la abrupta finalización de la anterior legislatura, y ya entonces se nos alegaba precisamente que estaban trabajando en ella.

Tal fue el descaro en dichas afirmaciones que, por una parte, el Ministro de Sanidad, en un alarde del empeño y profesionalidad de su Ministerio, sacó pecho ante la Comisión de dicha materia el 10 de mayo de 2023 (léase el Diario de Sesiones de esa fecha), y sin rubor alguno, dijo que de los tres aspectos de la Ley que eran de su competencia, en dos estaban avanzando, otro ya lo habían concluido y, para acabar la machada, formaban parte del grupo de trabajo específico sobre la ELA. Lo que viene a ser un “tranqui que lo tengo controlao”.

Por otra parte, y en esa buena onda de frenética actividad de sus señorías en pro de una Ley ELA, la presidenta de la Mesa del Congreso, dos días después de la antedicha comparecencia del ministro, dirigió una carta a la Confederación Nacional de Entidades de ELA en la que daba fe de que los grupos parlamentarios estaban trabajando para dar continuidad a la tramitación de la PdL.

Y yo me pregunto: ¿Dónde quedaron los avances en la materia de aquellas jornadas interminables de trabajos, análisis jurídicos y reflexiones de los ministerios implicados y grupos parlamentarios? ¿O es que acaso no revistieron la magnitud que quisieron hacernos creer? Voto por lo segundo.

Sea como fuere, los afectados de ELA, mientras esperamos con auténtica necesidad que se apruebe de una vez por todas la Ley ELA, tememos fundamentalmente tres cosas: la primera, que se apruebe una ley sin aquella clave de bóveda, sin la atención integral que significa la diferencia entre vivir o morir; la segunda, que haya una nueva disolución de las Cortes antes de su aprobación; y la tercera, que, aun salvándose los dos escollos anteriores, no lleguemos a verla porque, señorías, si alguna cosa no nos sobra, es tiempo.