El ministro de Derechos Sociales pide que se agilice la futura ley ELA y afirma que habrá fondos económicos para implantarla

Este viernes se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y, con motivo de esta efeméride, la Oficina en España del Parlamento Europeo ha organizado, en colaboración con la asociación ADELA, un acto con el título «Vivir con ELA» que ha sido inaugurado por Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

El evento, celebrado en Madrid, ha contado, además, con la participación de Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, de diputadas del Parlamento Europeo y de responsables de sanidad y salud a nivel comunitario y nacional, así como de investigadores sobre la ELA y de personas con esta enfermedad.

El evento, moderado por Carlos Franganillo presentador de informativos tele5 ha contado también con una mesa redonda donde han participado las eurodiputadas Rosa Estarás (PP) y Estrella Galán (Sumar), así como Carmen González, coordinadora sanitaria de Salud Madrid, que han explicado las iniciativas que hay en Europa sobre esta enfermedad.

Al mismo tiempo, el auditórium del Parlamento europeo, repleto de familias y cuidadores de estos personas afectadas, donde hemos detectado la presencia del presentador televisivo Pepe Navarro quien nos ha confesado su apoyo y participación a esos proyectos, ha contado con las intervenciones online de Sandra Gallina, Directora General de Salud de CE, y Alberto García, doctor del Hospital 12 de Octubre.

Bustinduy reconoce el olvido desde hace años por parte de las instituciones a familias y afectados por ELA que luchan como pueden ante una enfermedad devastadora que genera 3 diagnósticos al día y 1.000 nuevos enfermos cada vez. También se ha sabido que desde hace dos años que Ciudadanos llevase su propuesta al Congreso más de 2000 personas fallecieron sin ser atendidas.

La lucha por una ley ELA comenzó la legislatura pasada, a través de una proposición presentada por Ciudadanos, que, a pesar de aprobarse su toma en consideración por unanimidad, se vio bloqueada durante año y medio, hasta que decayó por la convocatoria de elecciones anticipadas el 23J.

En su intervención, Pablo Bustinduy ha manifestado que «ante una realidad tan complicada como la que viven las personas con ELA» las instituciones deben desplegar medidas que permitan atender las necesidades de este colectivo.

Sobre la financiación de la normativa, una ley que ha bloqueado el PSOE en los últimos dos años alegando que no hay fondos, a pregunta de este periodista el ministro comentó que “la ley avanza en su tramitación, es cierto que estamos en un contexto de presupuestos prorrogados, pero también está arrancando la negociación de los presupuestos generales del Estado para el año que viene.

A su juicio esa negociación es decisiva para el país tiene que asegurar un colchón fiscal y presupuestario suficiente para que podamos atender una agenda social ambiciosa que mejore las condiciones de vida de nuestra sociedad y dentro de ese planteamiento mejorar las personas afectadas por ELA y sus familias sino también a millones de familias que necesiten que se mejore nuestro sistema de atención a la dependencia”.

En este contexto comentó que “hemos cambiado un cambio de modelo para la dependencia donde mejora el sistema de cuidados y de atención a este colectivo de personas dependientes. Esta negociación de los próximos presupuestos generales del Estado deben ayudar para sufragar todas estas necesidades y que mejoren la vida de la gente al tener la dotación presupuestaria adecuada”.

El ministro ha reivindicado, además, el trámite de urgencia que el Ministerio estableció para un reconocimiento más rápido de la condición de discapacidad para las personas con ELA, así como la regulación de la asistencia personal.

En esta misma línea, el ministro Bustinduy ha puesto en valor el Plan de Promoción de la Salud para las Personas con Discapacidad que se aprobó en la pasada legislatura y que recoge el desarrollo de proyectos de innovación social para el cuidado domiciliario en enfermedades degenerativas que, como la ELA, requieren enfermería domiciliaria.

Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, reclama un tramite legislativo rápido para aprobar la ley, y cree que los presupuestos del 2025 garantizarán los fondos. (Imagen: E&J)

Nuevo texto legislativo

«Estos proyectos piloto van a ofrecernos un conocimiento muy valioso para que las administraciones públicas puedan mejorar los cuidados que ofrecen en sus territorios», ha declarado.

En este sentido, el ministro ha reclamado un gran consenso a todas las fuerzas políticas parar aprobar «lo antes posible» una Ley ELA que «responda a muchas de las demandas históricas de las personas que sufren esta enfermedad».  Hay que recordar que en los dos últimos años el tramite de enmiendas ha sido muy largo mientras que muchos enfermos fallecían, cuestión que denunciaron afectados de ELA en Economist & Jurist.

Los partidos del Gobierno manejan un texto fusionado de las tres leyes cuya tramitación se aprobó a principios de año en el Congreso (PP, Junts y PSOE junto con Sumar), y que será la base que se empezará a discutir en ponencia, a puerta cerrada, a partir de septiembre.

Ahí se tratarán también las enmiendas parciales de los grupos. Este texto, siguiendo la propuesta de PSOE y Sumar, no incluiría solo la ELA, sino que se ampliaría a otras enfermedades neurodegenerativas.

Bustinduy ha propuesto que este impulso legislativo pueda servir, además, para reconocer otras realidades de enfermedades neurodegenerativas «que también tienen enormes necesidades y demandas que deben ser satisfechas», ha dicho.

«Estos centros cumplirán una demanda histórica del colectivo y, además, son pioneros en la Unión Europea, son los primeros de carácter público que ofrecerán soporte tanto a los pacientes como a sus familias desde un enfoque comunitario», ha destacado el ministro.

Así mismo, Pablo Bustinduy ha hecho mención a la próxima reforma en las leyes de discapacidad y de dependencia, cuyo anteproyecto de ley presentará este verano en el Consejo de Ministros y que supondrá, entre otras cosas, que se eliminen las incompatibilidades entre prestaciones, “que se estableció desde los años de la austeridad y que ha puesto un duro golpe para las personas usuarias de la dependencia.

Pablo Bustinduy se ha referido también a la financiación que puso en marcha a finales de 2023 para la construcción de dos centros de cuidados asistenciales y clínicos para personas con ELA en Oviedo y en Cáceres. Son centros para los que el ministerio que lidera ha destinado 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia.

“Estos centros tienen que generar conocimiento suficiente para que estas experiencias pueda ser replicadas en todas las CCAA. Son los primeros centros públicos de Europa en este sentido España está dando un ejemplo con estas soluciones innovadoras que puedan hacer que la realidad cotidiana que viven estas personas con ELA y sus familias sea un poco mejor. Se trata que los poderes públicos den respuesta a sus demandas”.

El evento, moderado por Carlos Franganillo presentador de informativos tele5 ha contado también con una mesa redonda donde han participado las eurodiputadas
Rosa Estarás (PP), Estrella Galán de Sumar y Carmen González, coordinadora sanitaria de Salud Madrid. (Imagen: E&J)

Hay que actuar con rapidez

A este respecto, la vicepresidenta de ELA, Pilar Fernández, hizo hincapié en que, desde que la Ley ELA inició su tramitación en 2022 “han fallecido 2.000 personas de ELA en España.”. “No tienen tiempo, necesitan cuidados y atención desde el primer momento del diagnóstico”, añadió.

Junto a ello, subrayó que estos enfermos “tienen derecho a protección e investigación que pueda descubrir esa causa para poder atajar esa cura” y demandó “unos cuidados que son necesarios y cuidadores profesionales, especialistas sociosanitarios que ayuden a los enfermos y familias”.

Asimismo, coincidió con Raquel Estúñiga, enferma de ELA que intervino con anterioridad, en que se trata de una enfermedad “cruel y terrible” que “necesita de apoyo” porque apenas el 6% de estos enfermos y familias tienen recursos suficientes para hacer frente a los tratamientos y cuidados que precisan y las ayudas solo “llegan a cubrir el 15%”.

Con todo, destacó que “la mayoría” de enfermos “quiere seguir viviendo dignamente”, consciente de que “poder elegir vivir es muy importante”, por lo que pidió a las instituciones “ayuda” para poder seguir “ayudando a mejorar la calidad de vida de los enfermos”.

El sistema público actual sólo cubre alrededor de un 10% de los cuidados necesarios para los enfermos de ELA, dejando casi exclusivamente esta responsabilidad en manos de los familiares. Esto, a menudo, implica renunciar a empleos o costear una ayuda externa difícil de asumir y casi siempre inasumible.

Por ello desde ConELA reclaman que no se obvie el plan de cuidados subvencionados, tanto expertos como enfermeros, que permitan vivir con dignidad a las personas con ELA y a sus familiares. Un plan que les permita elegir vivir dignamente y tomar decisiones sobre la propia vida sin estar condicionados por sus posibilidades económicas.

Gran expectación en este foro donde intervinieron de manera online Sandra Gallina, directora general de Salud de CE, y Alberto García, doctor del Hospital 12 de Octubre. (Imagen: E&J)

Urge tratar al colectivo de afectados

“Ni un solo enfermo de ELA más debe verse obligado a tomar la decisión de vivir o no vivir en razón de sus posibilidades económicas. Una sociedad que sigue permitiendo que eso ocurra, es una sociedad enferma”, concluye el comunicado emitido desde ConEla.

Por su parte, la relaciones públicas de la Oficina del Parlamento Europeo en España, Teresa Coutinho, urgió a los participantes en las jornadas a “involucrarse” en la “búsqueda de más calidad de vida para los enfermos y de más investigación”.

“Queda un largo camino por recorrer, esperamos contribuir a mantener vivo el debate sobre la situación de los enfermos y sus familias y las medidas necesarias y apoyo a la investigación”, resolvió.

Para Alberto Reyero, asesor externo de la Confederación de Entidades de ELA (ConELA), explicaba en un artículo en Democráta donde destacaba que estos afectados habían seguido luchando por su vida y mejoras en esta información.

Así recordaba que se había elaborado una proposición de ley con la participación de enfermos y asociaciones, asegurando que refleja fielmente las necesidades y aspiraciones de la comunidad afectada por la ELA.

Se registro ese testo en el Congreso el 30 de octubre de 2023 ese texto, formalizando así el primer paso en su tramitación parlamentaria. Luego se ofreció ese texto de la ley a todos los grupos políticos para que lo hicieran suyo, y poniendo de manifiesto que la ELA es una cosa de todos porque a todos nos puede afectar, sin importar nuestra ideología, clase social o lugar de origen.

Y al final explicar su contenido el pasado 20 de febrero de 2024 en una jornada en el Congreso, donde se dio voz a profesionales, entidades y enfermos, y donde los grupos políticos y el ministro de Derechos Sociales, tuvieron la oportunidad de comprometerse con la Ley.

Ahora el PP va a pedir a la presidenta Francina Armengol que convierta el mes de julio en hábil para que se apruebe lo antes posible esta Ley ELA tan necesaria para las personas afectadas como para sus familias que les cuidan día y noche.