Se modifica el anexo del Real Decreto sobre la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave

Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero, por la que se modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave y se aprueba el modelo de declaración médica sobre la necesidad de cuidado continuo del menor. (BOE núm. 34, de 8 de febrero de 2019)

A efectos de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, dispone el artículo 190 del texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, que se considera situación protegida la reducción de la jornada de trabajo de al menos un 50 por ciento que, de acuerdo con lo previsto en el párrafo tercero del artículo 37.6 del texto refundido de la Ley del Estatuto de los Trabajadores, aprobado por el Real Decreto Legislativo 2/2015, de 23 de octubre, lleven a cabo los progenitores, adoptantes, guardadores con fines de adopción o acogedores de carácter permanente, cuando ambos trabajen, para el cuidado directo, continuo y permanente del menor a su cargo afectado por cáncer (tumores malignos, melanomas y carcinomas) o por cualquier otra enfermedad grave que requiera ingreso hospitalario de larga duración, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad.

La norma reglamentaria de desarrollo, el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, incorpora en su anexo el listado de enfermedades consideradas graves a efectos del reconocimiento de esta prestación.

A su vez, regula en su disposición final tercera el procedimiento para la actualización de este listado, lo que podrá llevarse a cabo mediante orden del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social, por la que se procederá a incorporar nuevas enfermedades al mismo cuando, previos los estudios e informes correspondientes, se trate de enfermedades graves que requieran el cuidado directo, continuo y permanente del menor por los progenitores, adoptantes o acogedores, durante su ingreso hospitalario de larga duración y tratamiento continuado de la enfermedad.

Durante el año 2017, la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado aprobó sendas iniciativas parlamentarias relacionadas con determinadas medidas a implementar en favor de las personas afectadas de epidermólisis bullosa y del síndrome de Behçet, entre ellas, el inicio de actuaciones al objeto de su inclusión en el listado de enfermedades graves del anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio.

Por su parte, la Comisión para políticas integrales de la discapacidad aprobó durante el mismo año 2017 una iniciativa parlamentaria con similar objetivo, en relación con las personas afectadas por el síndrome de Smith-Magenis.

En cumplimiento de tales iniciativas, y sobre la base del Convenio de colaboración suscrito entre el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Sociedad Española de Reumatología, de 8 de mayo de 2013, con el objeto de establecer un marco general en el cual elaborar las medidas de mejora científica del manejo y valoración de los trabajadores con patologías relacionadas con enfermedades reumáticas, se firmó entre ambas instituciones un Convenio específico, de fecha 8 de enero de 2018, para la elaboración de un documento científico-técnico sobre el síndrome de Behçet.

Por su parte, en fecha 14 de septiembre de 2017, el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Asociación Española de Pediatría celebraron a su vez un Convenio de colaboración con el objeto de establecer un marco general en el cual elaborar las medidas de la mejora científica en la evaluación médica de las limitaciones funcionales y sus repercusiones laborales de los trabajadores con patologías pediátricas.

Con base en el citado marco general, estas instituciones suscribieron Convenios específicos, de fecha 24 de octubre y 20 de diciembre de 2017, para la elaboración de documentos de carácter científico técnico sobre la epidermólisis bullosa y sobre el síndrome de Smith-Magenis, respectivamente.

Fruto de estos acuerdos de colaboración, se han elaborado por parte de ambas asociaciones médico-científicas los pertinentes estudios de las tres enfermedades citadas, que han sido revisados de conformidad por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y que justifican que tales patologías pediátricas, en relación con su gravedad, sean susceptibles de quedar incluidas en el listado de enfermedades graves del anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio.

Igualmente, en el grupo de trabajo constituido por el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Asociación Española de Pediatría, se valoró también el documento elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras, mediante el que dicha asociación proponía, entre otras cuestiones, ampliar y flexibilizar el ámbito de aplicación del citado anexo.

La justificación a tal pretensión se encuentra en el hecho de que, en la actualidad, en el listado de enfermedades graves se incorporan, junto a las patologías bien definidas, cláusulas abiertas en algunos de sus apartados e, incluso, para algunas de las distintas enfermedades previstas en los mismos, lo que no sucede para las demás, con la consecuencia de que el acceso a la prestación del cuidado del menor se produce de forma más limitada en estas últimas, al concederse únicamente para las patologías listadas.

A tal efecto, y tras los pertinentes estudios y análisis elaborados, dicho grupo de trabajo formuló dos recomendaciones.

Por un lado, el mantenimiento de todas las enfermedades y/o procedimientos actualmente en vigor, con la incorporación en cada uno de los distintos apartados del listado del anexo de una cláusula abierta, al objeto de poder dar cobertura al resto de enfermedades graves y/o procedimientos quirúrgicos con patologías graves que, por indicación expresa facultativa, precisen de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.

Por otro lado, la elaboración de un documento denominado «Declaración médica para el cuidado de menores afectados de cáncer u otra enfermedad grave», al objeto de constatar la necesidad del cuidado continuo del menor para el reconocimiento de la prestación.

Debe señalarse que esta declaración, a efectos de acreditar que el menor padece un cáncer u otra enfermedad grave de las incluidas en el listado, así como la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente del menor durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad, está expresamente prevista en el artículo 2.2 del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio.

El cumplimiento de las iniciativas parlamentarias y de las propuestas citadas exige que mediante esta orden se modifique el listado de enfermedades graves y se apruebe el modelo de declaración referido.

En esta orden se da cumplimiento a los principios de buena regulación establecidos en el artículo 129 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas. Así, en cuanto al principio de necesidad, queda justificado tanto por el mandato derivado de las iniciativas parlamentarias aprobadas en las que se instaba la iniciación de actuaciones al objeto de la inclusión de las tres patologías citadas en el listado de enfermedades graves del anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, como en las evidencias científico-técnicas que fundamentan tanto esta inclusión como la incorporación en el mismo de las cláusulas abiertas a que antes se ha hecho referencia, y en lo que concierne a los principios de proporcionalidad, seguridad jurídica, eficacia y eficiencia, consigue su objetivo de la única forma posible, que es mediante la aprobación de una orden de la Ministra de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social, puesto que así lo prevé la citada norma reglamentaria.

Finalmente, cumple el principio de transparencia en tanto que, con carácter previo a la elaboración del proyecto y conforme a lo previsto en el artículo 133 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, y en el artículo 26.2 de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre, del Gobierno, se ha sustanciado el trámite de consulta pública a fin de recabar la opinión de los ciudadanos y de las organizaciones más representativas potencialmente afectados por la norma, a los que se les ha facilitado información al respecto a través del portal web del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social.

Asimismo, de conformidad con lo previsto en el artículo 26.6 de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre, esta orden se ha sometido al trámite de audiencia e información pública mediante su publicación en el portal web del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social y audiencia directa a los agentes sociales.

Esta orden se dicta en uso de las atribuciones conferidas a la Ministra de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social en las disposiciones finales tercera y quinta del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.